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Recursos para padres de niños con el Trastorno del Espectro del Autismo en NY, NJ y CT

Getty Images/iStockphoto

Las familias del área triestatal se han visto afectadas por la pandemia en todos los aspectos, una pandemia que ha cambiado la rutina de los padres y sus hijos y afectado diferentes ámbitos como la educación y la parte económica.

Las familias con hijos con el Trastorno del Espectro del Autismo, conocido como TEA, pueden enfrentar diferentes desafíos con sus seres queridos no solo por los cambios de rutina, pero por las necesidades que se han generado.

Tanto el estado de Nueva York, Nueva Jersey y Connecticut tienen una lista de recursos para ayudar a aquellas familias y personas con necesidades especiales.

Aquí te brindamos algunos recursos que pueden aliviar o ayudar a responder cualquier pregunta relacionada al autismo durante el Mes de la Concientización del Autismo. Parte de esta información fue dada por Nueva York y Nueva Jersey.

NUEVA YORK

  • La Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva York (OPWDD):

La OPWDD es responsable de coordinar los servicios para los neoyorquinos con discapacidades del desarrollo, incluidas discapacidades intelectuales, parálisis cerebral, síndrome de Down, trastornos del espectro autista, síndrome de Prader-Willi y otras discapacidades neurológicas.

La oficina brinda servicios directamente y a través de una red de aproximadamente 500 agencias proveedoras de servicios sin fines de lucro, con aproximadamente el 80 por ciento de los servicios provistos por organizaciones privadas sin fines de lucro y el 20 por ciento provistos por servicios administrados por el estado.

Los servicios ofrecidos por OPWDD son gratuitos y están disponibles para personas desde los 3 años de edad y diseñados para ayudar a que la persona con discapacidad pueda tener una vida independiente y para que alcance su máximo potencial.

Las personas que quieran recibir información en español sobre los recursos más convenientes dependiendo de su residencia y situación pueden llamar al OPWDD al 866-946-9733 y presionar el número 2 para español, de lunes a viernes de 9:00 a. m. a 5:00 p. m. También pueden enviar un correo electrónico con preguntas al info@opwdd.ny.gov

Para más información visitar este sitio web.

  • INCLUDEnyc

INCLUDEnyc es el proveedor líder de capacitación e información para jóvenes con cualquier discapacidad, desde que nacen hasta los 26 años, para sus familias y los profesionales que los apoyan en la Ciudad de Nueva York. 

La organización le dijo a Telemundo 47 que pueden abarcar diferente tipo de preguntas como estas:

  1. La asistencia con la Intervención Temprana (Intervención Temprana): para información en español sobre la ayuda que ofrecen pueden visitar este sitio web en español. Aquí encontrarán recursos sobre los servicios de apoyo para niños menores de 3 años, sobre los servicios de apoyo para niños menores de 5 años y pueden reservar un taller gratuito de Primera Infancia.
  2. Cómo solicitar la ayuda de los servicios de la Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo OPWDD, que es una agencia del Estado de Nueva York que ofrece servicios y ayuda a individuos que tienen algún tipo de discapacidad de desarrollo como: autismo, discapacidad intelectual, síndrome de Down, parálisis cerebral e impedimentos neurológicos producto de una enfermedad o lesión. Para información en español visitar este sitio web.
  3. Preguntas sobre los problemas con los servicios de educación especial de los hijos, la ubicación de las escuelas y el transporte especializado, entre otros. Aquí la organización tiene información.
  4. También ayudan a los adultos jóvenes con discapacidades después de graduarse de la escuela secundaria y desean seguir un camino postsecundario con el programa Project Possibility. Aquí la información del programa en español.

La organización tiene cada primer miércoles de cada mes un grupo de apoyo virtual para padres donde los padres pueden crear una red con otros padres que tienen niños con discapacidades. También ofrecen talleres gratuitos semanales.

“La asistencia gratuita de INCLUDEnyc en línea y personalizada, los talleres en línea y los recursos hablan directamente de las necesidades de las familias de habla hispana. Más personas de habla hispana viven en la Ciudad de Nueva York que en cualquier otra ciudad de EE. UU., y casi el 50% de los estudiantes con discapacidades de la Ciudad de Nueva York se identifican como latinos. Muchas familias no están familiarizadas con los problemas de discapacidad, los derechos educativos y los hitos del desarrollo infantil”, dijo Barbara A. Glassman, directora ejecutiva de INCLUDEnyc.

“Con la experiencia de nuestro personal bilingüe, INCLUDEnyc responde a los desafíos que enfrentan las familias de habla hispana, como el temor de que la defensa de la educación especial pueda poner en peligro su estatus de inmigrante. Durante esta pandemia, nuestros talleres en línea, transmisiones en vivo y recursos continuaron respondiendo a las necesidades de la comunidad, incluida la provisión rápida de información y orientación sobre educación especial en español cuando no estaba disponible en otros lugares”, agregó Glassman.

Según INCLUYEnyc los latinos constituyen el 29% de la población de la Ciudad de Nueva York. Para muchas familias, las barreras del idioma crean una brecha de información que resulta en un bajo conocimiento de la ley de discapacidad, los derechos educativos y el desarrollo infantil típico, lo que lleva a no reconocer los primeros signos de discapacidad y solicitar apoyos y servicios. Además, muchas familias inmigrantes de bajos ingresos tienen acceso limitado a la atención médica donde se puede identificar un desarrollo infantil atípico. La organización busca cerrar estas brechas.

En INCLUYEnyc hay programas especiales para adolescentes y adultos jóvenes (14-26), no hay requisitos para recibir la asistencia, no importa el estatus migratorio y todos los servicios son gratuitos. Para ver el folleto en español visitar este sitio.

Los padres, cuidadores y profesionales pueden llamar a la Línea de ayuda al 212-677-4668 y el equipo de admisión los ayudará en español. Está abierta de lunes a jueves de 9:00 a. m. a 4:00 p. m.

Para más información de la organización y la ayuda que ofrece puede entrar a este sitio web.

OTROS RECURSOS EN NUEVA YORK:

NUEVA JERSEY

  • Registro de autismo de Nueva Jersey:

Nueva Jersey es uno de los pocos estados del país que tiene un registro estatal de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). El Registro se creó para comprender mejor el autismo o TEA en Nueva Jersey y para vincular a las familias con los servicios y apoyos disponibles.

Una vez que el niño sea inscrito la persona recibirá una carta e información explicando que su hijo ya fue registrado y sobre los servicios que pueden estar disponibles para su familia.

Una persona de la Unidad de Manejo de Caso de Servicios de Salud del Niño Especial de su condado se pondría en contacto con la familia y le informará de los servicios centrados en la familia disponibles en su comunidad.

Las Unidades de Manejo de Casos en los condados ayudan a las familias de los niños con necesidades especiales de salud desde el nacimiento hasta los 21 años de edad.

Para información y cómo registrar a sus hijos en español hacer clic aquí.

  • RECURSOS PARA LOS MENORES DE 3 AÑOS:
  1. AYUDA DE PARTE DEL DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIO SUPERIOR (DHSS) Y DE LOS SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA (EIS)

El DHSS proporciona servicios de intervención temprana y asistencia a niños con trastorno del espectro autista (TEA) y otras necesidades especiales de salud. Las familias con inquietudes de desarrollo acerca de sus niños menores de 3 años pueden solicitar ayuda del Sistema de Intervención Temprana.   

¿Qué es lo que la Evaluación de Intervención Temprana me dirá sobre mi niño o niña?

Durante la evaluación, el equipo de intervención temprana obtendrá información sobre su niño o niña para responder preguntas específicas sobre su desarrollo. Una evaluación de Intervención Temprana le dará información tanto a los padres y al equipo de Intervención Temprana acerca del desarrollo del menor y le ayudará a decidir si hay necesidad de servicios continuos de Intervención Temprana. La evaluación de Intervención Temprana examinará las habilidades motoras gruesas y finas, comunicación, habla, lenguaje, sensorial, desarrollo socioemocional, cognición, y las destrezas adaptivas y de autosuficiencia.

¿Quién cumple los requisitos para los servicios de Intervención Temprana?

En Nueva Jersey, infantes y niños pequeños cumplen los requisitos para los servicios de Intervención Temprana si tienen menos de tres años. El niño debe demostrar retrasos de por los menos: ­ 2.0 desviaciones estándar menos del promedio en un área de desarrollo o­ 1.5 desviaciones estándar menos del promedio en dos o más áreas de desarrollo o­ tiene una condición física o mental diagnosticada por un médico que puede resultar en retrasos de desarrollo (Síndrome de Down, Autismo, Parálisis Cerebral, etc.).

Los Colaborativos Regionales de Intervención Temprana (REICs) son una alianza de familias y de proveedores de intervención temprana que trabajan juntos para asegurar servicios de alta calidad a niños (de 0 a 3 años) de Nueva Jersey con necesidades especiales y a sus familias. Las REICs trabajan para garantizar el acceso y la disponibilidad de servicios individualizados de intervención temprana y para asistir a las familias mientras ellos trabajan para satisfacer las necesidades de sus niños en el hogar y en la comunidad.

Para preguntas sobre o cómo acceder a los servicios de intervención temprana, se puede acceder a más información en español haciendo clic aquí o llamar al (888) 653-4463 y presionar el número 2 para recibir la ayuda en español.

  • RECURSOS PARA ESTUDIANTES DE HASTA 21 AÑOS
  1. DEPARTAMENTO DE NIÑOS Y FAMILIAS (DCF) y EL SISTEMA DE CUIDADO DE NIÑOS (CSC)

El Sistema de Cuidado de Niños ofrece una amplia gama de servicios para estudiantes de hasta 21 años con necesidades de salud conductual o discapacidad del desarrollo. Estos servicios incluyen servicios comunitarios, servicios en el hogar, servicios residenciales fuera del hogar, y servicios de apoyo familiar.

Para preguntas sobre o para acceder a servicios de salud conductual o discapacidad del desarrollo para niños y jóvenes puede llamar a la Línea de Acceso gratuito las 24 horas al (877) 652-7624 y presionar la tecla 2 para español.

Para más información también puede visitar este sitio web.

  • AYUDA PARA ADULTOS MAYORES DE 21 AÑOS
  1. DIVISIÓN DE DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO (DDD) 

DDD financian específicamente servicios y apoyos para personas con discapacidades del desarrollo y que cumplan los criterios. 

Para preguntas sobre el acceso a los servicios de DDD durante el COVID-19 puede encontrar más información en español haciendo clic aquí.  Si tiene preguntas puede llamar (en inglés) al 800-832-9173 o visitar también este sitio web.

  • OTRAS AYUDAS EN NUEVA JERSEY
  1. Autism New Jersey: es una agencia sin fines de lucro comprometida a garantizar una vida segura y satisfactoria para las personas con autismo, sus familias y los profesionales que los apoyan.

Las personas pueden llamar a la línea de ayuda 800.4.AUTISM para preguntas sobre recursos para sus hijos durante la pandemia de lunes a viernes de 8:30 a. m. a 5:00 p. m.

También puede enviar un correo a information@autismnj.org o entrar a esta página web para más información.

2. Autism Speaks:

Autism Speaks se dedica a promover soluciones, en todo el espectro y durante toda la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias. El grupo ofrece información sobre diferentes temas desde ayuda financiera hasta relación con la comunidad.

Para ver alguna de las ayudas en español visitar este sitio web.

También puede llamar al equipo de Autism Response en español al 1-888-772-9050 de lunes a viernes de 9:00 a. m. a 5:00 p. m. o enviar un correo electrónico a help@autismspeaks.org con cualquier pregunta.

También hay un grupo en Facebook de Autism Speaks Voces Latinas para recibir más ayuda a las familias de habla hispana con hijos con autismo. Visítalo aquí.

El Departamento de Educación de Nueva Jersey también comparte diferentes recursos y organizaciones que ayudan a las familias con hijos con autismo. Mirar este sitio web.

CONNECTICUT

Según el Departamento de Salud de Connecticut, en el año 2000, 1,377 o 1.86% de los niños de 3 a 21 años que recibieron servicios de educación especial en Connecticut tenían autismo. En 2014-2015, 8,278 o el 11.3% de los niños con discapacidades de 3 a 21 años que recibieron servicios de educación especial tenían autismo. Para muchas personas con TEA y sus familias, la vida diaria no es fácil. Sin embargo, encontrar recursos y planificar el futuro puede ayudar a las familias a mejorar su calidad de vida, dijo el departamento.

La línea de información sobre desarrollo infantil (CDI):

Para obtener más información sobre los recursos y apoyos de ASD en todo el estado o para hablar con un coordinador de atención de CDI, llame a la línea gratuita del CDI al  1-800-505-7000 y presione 2 para español de lunes a viernes de 8:00 a. m. a 6:00 p. m.

Recursos clínicos:

El Centro FOCUS para el Autismo opera un Programa de Tratamiento de Día Extendido en Canton, CT para niños y adolescentes, hombres y mujeres, de 5 a 18 años de edad. El programa está abierto de 9:00 a. m. a 6:00 p. m. de lunes a viernes. También ofrecen servicios de consulta y evaluación, educación comunitaria y una serie de apoyos familiares. También se encuentran disponibles grupos de pares y clubes sociales mensuales.

El Centro de Autismo del Hospital for Special Care ofrece una variedad de servicios de diagnóstico, evaluación y consultoría para niños y adolescentes con trastornos del espectro autista. El Centro ofrece una gama completa de evaluaciones psicológicas y académicas. A partir de estas evaluaciones, podemos proporcionar el desarrollo de planes de tratamiento y la capacitación de los cuidadores, según lo soliciten los padres o los sistemas escolares.

El Departamento de Salud de Connecticut ofrece una lista completa de recursos locales, estatales y nacionales que pueden ayudar. Aquí la lista.

Por otro lado, Telemundo 47 ofrece una Guía de Recursos en general sobre diferentes tipos de ayuda para todas las comunidades del área triestatal. La Guía a continuación:

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